En blå tisdag

Fördjupat

Yvonne henrikssonDet mest utmärkande för ME-patienter är att patienten återhämtar sig långsamt och en kraftig ansträngning resulterar i en eller flera dagars sängliggande med influensasymtom.

 

Föreställ dig att du har en svår influensa, är ordentligt bakfull samt att du nyss sprungit ett maratonlopp. Föreställ dig att detta tillstånd pågår dag efter dag, år efter efter år. Då kanske du kan föreställa dig hur det är att ha sjukdomen ME/CFS som också kallas kroniskt trötthetssyndrom.

Den 12 maj firas Internationella ME-dagen. Ett utdrag från Riksföreningen för ME-patienters webbsida i Sverige ger följande information:
”ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”.
Diagnos ställs genom uteslutningsdiagnostik, där ett antal kriterier ska uppfyllas. Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
Sjukdomsgraden kan variera från en mild variant med en lättare nedsättning av funktionsförmågan till svåra fall, där den drabbade är bunden till sitt hem eller helt sängliggande.”

Antalet insjuknade i Finland är antagligen i samma storleksklass som i Sverige. I fjol bildades patientföreningen Finlands CFS-förening. Men redan år 2006 grundade Maija Haavisto på finska webbsidan CFS-verkko, där hon har samlat information om sjukdomen. Sidan har också ett rätt livligt diskussionsforum för ME-patienter.

En fjärdedel av ME-patienterna är så sjuka att de måste ligga i mörklagda rum, skyddade mot ljud. Andra kan till exempel jobba men måste avstå från alla fritidsaktiviteter. Det mest utmärkande för ME-patienter är att patienten återhämtar sig långsamt och en kraftig ansträngning resulterar i en eller flera dagars sängliggande med influensasymtom. Sömnen ger oftast knappt någon återhämtning, och sömnkvaliteten är dålig.

De allra flesta läkare i Finland godkänner inte sjukdomens fysiska natur. ME-patienter rekommenderas kognitiv beteendeterapi och motion trots att all internationell seriös forskning som utförts på verkliga ME-patienter, som uppfyller de så kallade Kanadakriterierna, visar att motion försämrar patienternas tillstånd. ME är en fysisk sjukdom och inte samma sak som en utmattningsdepression, där motion kan vara på sin plats.

I Norge har myndigheterna bett ME-patienterna om ursäkt för den dåliga behandlig de fått samt även det dåliga bemötandet från den medicinska professionen. Jag antar att vi får vänta länge på det här i landet. För sjukdomen syns ju inte utanpå och de gånger en ME-patient rör sig ute är när konditionen tillåter det. Ingen ser en när man ligger hemma och inte ens orkar tala, utan de anhöriga får lyssna efter ens andhämtning om man fortfarande är vid liv.
På Facebook finns en uppmaning om att klä dig i något blått den 12 maj för att uppmärksamma ME och för mera forskning om sjukdomen.

Det tänker jag göra. Hur är det med dig?

Yvonne Henriksson

Genom att använda webbplatsen godkänner du användningen av cookies. Läs mera

En cookie är en liten fil som webbplatser som du besöker skickar till din webbläsare. På så sätt kan webbplatsen komma ihåg information om ditt besök, som vilket språk du vill använda och andra inställningar. Det underlättar vid nästa besök, och webbplatsen blir mer användbar. Cookies spelar en viktig roll. Utan dem skulle du förmodligen bli frustrerad när du använder webben.

Stäng