De ser siffror, jag ser min syster
Det här är en opinionstext, åsikterna är skribentens egna.
OCD, Autism, Asperger, ADHD, alla dessa är diagnoser men de är även min familjs liv, min systers verklighet, vår gemensamma vardag.
Jag sitter på en lektion i psykologi, temat för dagens lektion är funktionsnedsättningar. Längst bak i klassen fnissar pojkarna åt bilden på tavlan. I skolan diskuterar vi alltid funktionsnedsättningar som något avlägset. För mig sitter de vid middagsbordet varje dag.
Allt låter så enkelt, som om varje diagnos vore en ruta man kan kryssa i. Så ser det inte ut hemma hos oss.
Orden på tavlan är inte bara teori. Det är min syster. Jag tänker på hur hårt hon ibland kämpar med att förstå en fråga och hur hon behöver mera tid för att svara, hur hon fastnar i sin egen lilla ”bubbla” medan världen rusar förbi.
“Vad är ADHD?” frågar läraren. Den duktiga eleven i klassen markerar och rabblar upp en vetenskaplig definition ur läroboken. Något om hyperaktiv störning och koncentrationssvårigheter. Allt låter så enkelt, som om varje diagnos vore en ruta man kan kryssa i. Så ser det inte ut hemma hos oss.
I verkligheten är diagnoserna aldrig så raka, aldrig så enkla, aldrig bara kryss i en ruta. För vissa påverkar de hela livet, familjen, framtiden. Allt.
Det är enkelt att läsa i läroboken om en diagnos men det är betydligt svårare att förstå verkligheten bakom den diagnosen. I klassrummet blir allt detta till teorier, definitioner. Ett provområde.
Allt detta handlar om vem som har plats i samhället och vem systemet inte är byggt för.
Men ute i den verkliga världen handlar det om så mycket mer. Det är frågan om personer, rättigheter, resurser och möjligheter.
I verkligheten handlar det om hur skolor, vården och stödinsatser fungerat samt inte fungerar. Allt detta handlar om vem som har plats i samhället och vem systemet inte är byggt för.
På vägen hem dyker en nyhet upp på min skärm: ”Nedskärningar i social- och hälsovården, funktionshinderservicen påverkas. 20 miljoner euro ska sparas". Samma mönster, samma budskap, att spara in på dem som inte har en tillräckligt stark röst.
För många är detta en notis att skrolla förbi. Men det här är min systers vardag.
Vid varje nedskärning betyder det färre timmar med vård, mindre hjälp, längre väntetider och större bördor för de familjer som redan har det tufft. Allt detta är mera än bara några enstaka siffror på ett dokument, det handlar om att ta bort stöd från dem som verkligen behöver det.
Jag undrar om de som tagit dessa beslut ser annat än siffror och inbesparingar? Har de någonsin suttit bredvid någon som lever i denna verklighet? Har de någon aning om vilken betydelse dessa nedskärningar har i praktiken?
När jag kommer hem hör jag min syster sjunga i sitt rum. Hon sjunger gärna och ofta. Också det hör till vår vardag. Ibland gör det mig frustrerad, som när jag försöker studera eller behöver tystnad.
”Kan du vara lite tyst?” ropar jag.
Men samtidigt vet jag att hennes röst är en del av det som gör henne till den underbara personen hon är. För min syster är verkligen mer än sina diagnoser. Hon är en människa med styrkor, känslor och en egen plats i denna värld.
Frågan är om världen är redo att ge henne den platsen?